Marie-Hélène Boucand et « la solidarité des ébranlés »

Le compte-rendu de la rencontre est son enregistrement audio ci dessous :

Nous avons rencontré Marie-Hélène Boucand et son livre Une approche éthique des maladies rares génétiques. Enjeux de reconnaissance et de compétence, publié aux éditions Érès.

Marie-Hélène est médecin de médecine physique et réadaptation, ancien chef de service aux Hospices Civils de Lyon d’un service de patients cérébrolésés, blessés médullaires et de traumatologie plus légère. Atteinte d’une maladie rare, elle est contrainte d’adapter ses activités professionnelles et devient docteur en philosophie. Nous avons aimé son livre tant il vient donner du grain à moudre aux thématiques de recherche de Let-Know Café.  Ainsi, nous avons échangé autour de la médecine de l’adaptabilité qu’elle appelle de ses vœux, soit une médecine qui accepte l’échec, non comme tel, mais comme une médecine de l’incertitude qui conduit quoi qu’il en soit à rester présent et à accompagner le malade même s’il n’y a pas de guérison, au long cours et jusqu’au bout. Nous avons parlé de « la solidarité des ébranlés » et de « la force paradoxale du manque », et cette idée que le handicap pourrait offrir une capacité singulière à aller dans le sens d’une société plus solidaire, rejoignant là les préoccupations de la République de Let-Know Café.